Hallo ..
Ich wollte Euch fragen ob sich jemand mit diesem **McCune-Albright-Syndrom** auskennt und vielleicht weis ob man mit Reiki da Linderung oder eine Besserung erreichen kann..
Oder gibt es eine andere Behandlung??
Da diese Krankheit sehr selten ist ..gibt es leider auch wenig Infomationen woher diese jetzt genau stammt..
sie zerstört den Knochen und macht ihm porös und hat viele unzählige Begleiterscheinungen..
es wäre mir eine grosse Hilfe wenn da Vorschläge kommen würde..
liebe Grüsse
Karin
McCune-Albright-Syndrom
Moderatoren: Elvira, AdminTeam
-
Lichtkristall
- Reiki-Kerze
- Beiträge: 46
- Registriert: 05.08.2002, 18:26
- Wohnort: Steinfurt
Hi Lichtkristall,
hier: http://www.leona-ev.de/index.html könntest Du mehr Informationen über die Krankheit finden, Kontakt auch.
Oft wird auch als Synonym der Begriff "Fibröse Dysplasie" verwendet, was aber als Wort nichts weiter beschreibt, als eben eine Fehlbildung der Gewebszellen, zur fibrösen Dysplasie gehören noch weitere Krankheitsbilder mit unterschiedlicher Ursache und ähnlichen Auswirkungen.
Es handelt sich um einen im embryonalen Stadium erworbenen genetischen Defekt, der die Bildung der Knochenbälkchen stört und zu einer Überfunktion des endokrinen Systems führt.
Was Reiki angeht: die Auswirkungen des Hormonchaos sind damit sicherlich positiv zu beeinflussen. Bei bröckeligen Knochen fällt mir die Vorstellung schon schwerer, da ja die Ursache nicht angegangen werden kann - ein kaputtes Gen bleibt wohl kaputt. Da es aber aufgrund der Knochenbrüchigkeit sicherlich zu fiesen Schmerzen kommt, können die ganz bestimmt mit Reiki angegangen werden.
alles Liebe,
bless, Kattugla
hier: http://www.leona-ev.de/index.html könntest Du mehr Informationen über die Krankheit finden, Kontakt auch.
Oft wird auch als Synonym der Begriff "Fibröse Dysplasie" verwendet, was aber als Wort nichts weiter beschreibt, als eben eine Fehlbildung der Gewebszellen, zur fibrösen Dysplasie gehören noch weitere Krankheitsbilder mit unterschiedlicher Ursache und ähnlichen Auswirkungen.
Es handelt sich um einen im embryonalen Stadium erworbenen genetischen Defekt, der die Bildung der Knochenbälkchen stört und zu einer Überfunktion des endokrinen Systems führt.
Was Reiki angeht: die Auswirkungen des Hormonchaos sind damit sicherlich positiv zu beeinflussen. Bei bröckeligen Knochen fällt mir die Vorstellung schon schwerer, da ja die Ursache nicht angegangen werden kann - ein kaputtes Gen bleibt wohl kaputt. Da es aber aufgrund der Knochenbrüchigkeit sicherlich zu fiesen Schmerzen kommt, können die ganz bestimmt mit Reiki angegangen werden.
alles Liebe,
bless, Kattugla
[img]http://www.forum.avalonorden.de/bilder/owl_i.gif[/img] [i][size=92]Ein Nichts trifft auf den Fluss meines Willens und wird zur Perle des Muts. (Sheikh Massoud)[/size][/i]
[size=92]...und hier mein [url=http://www.amazon.de/exec/obidos/registry/24HZ1VOSGZCOY/ref=wl_em_to]Amazon-Wunschzettel[/url].[/size]
[size=92]...und hier mein [url=http://www.amazon.de/exec/obidos/registry/24HZ1VOSGZCOY/ref=wl_em_to]Amazon-Wunschzettel[/url].[/size]
-
Lichtkristall
- Reiki-Kerze
- Beiträge: 46
- Registriert: 05.08.2002, 18:26
- Wohnort: Steinfurt
Hallo Kattugla,
danke Dir für den Link...habe es mir schon angeschaut und hoffe meine Bekannte die darunter leidet findet da was passendes..
wie es scheint haben dort Eltern eine schöne Selbsthilfegruppe gegründet..
Bei meiner Bekannten ist das volle Krankheistbild zu erkennen gewesen...über Fibromatose .. knochenverdickung des Schädels .Milchkaffee-Flecken und vorzeitige Pupertät ..usw.
sie war viel in Krankenhäuser und muste viel über sich ergehen lassen...
jetzt ist sie schon älter ( 24) und es hies die Krankheit wäre zum Stillstand gekommen. aber jetzt treten wieder heftige Schmerzen auf und ich wollte ihr da helfen...
da der ganze Körper davon betroffen ist weis ich nicht wo ich anfangen soll..sie klagt am meinsten über ihre Beine..und Arme..
ich werde es mal mit einer Ganzkörperbehandlung versuchen aber etwas sagt mir das es nicht so ok ist..hmmm..
hat jemand Erfahrung mit sowas....??
viele Grüsse
Karin
danke Dir für den Link...habe es mir schon angeschaut und hoffe meine Bekannte die darunter leidet findet da was passendes..
wie es scheint haben dort Eltern eine schöne Selbsthilfegruppe gegründet..
Bei meiner Bekannten ist das volle Krankheistbild zu erkennen gewesen...über Fibromatose .. knochenverdickung des Schädels .Milchkaffee-Flecken und vorzeitige Pupertät ..usw.
sie war viel in Krankenhäuser und muste viel über sich ergehen lassen...
jetzt ist sie schon älter ( 24) und es hies die Krankheit wäre zum Stillstand gekommen. aber jetzt treten wieder heftige Schmerzen auf und ich wollte ihr da helfen...
da der ganze Körper davon betroffen ist weis ich nicht wo ich anfangen soll..sie klagt am meinsten über ihre Beine..und Arme..
ich werde es mal mit einer Ganzkörperbehandlung versuchen aber etwas sagt mir das es nicht so ok ist..hmmm..
hat jemand Erfahrung mit sowas....??
viele Grüsse
Karin
hallo,ich hab den beitrag zum albright-syndrom gelesen meine tochter ist vor 2 jahren erkrankt ,ihr körper produziert keinerlei blutsalze,organe versagen schildrüse hat schon aufgehört,knochen sind weich,IQ ist gesunken und er wird weiter sinken,ihre krankheit sagte man mir nennt sich auch albright-syndrom ,sie ist nich erforscht und nicht heilbar ,sehr selten ,aber ist das dieselbe krankheit wie im text beschrieben? sie wacht irgendwann nicht mehr auf sagte man mir mfg kerstin
Huhu,
ich kenne mich da speziell net aus... aber da ich u.a. Körperbehindertenpädagogik studiert habe, habe ich eben meine Pschyrembel (ein Fachbuch) befragt.
Es gibt verschiedene Syndrome, die Albright in ihrer Bezeichnung haben:
1. Albright-Butler-Bloomberg-Syndrom... dazu stehen hier nur die Schlagwörter chronische Phosphatdiabetes bzw. primäre Phosphatstörungen
2. Albright-Osteodystrophie (Pseudohypoparathyroidismus)... ich versuche mal wiederzugeben, was ich vom Fachchinesisch verstehe... also hier geht es um eine Phosphatausscheidungsstörung mit charakteristischen Veränderungen des Körperbaus mit Minderwuchs, oft begleitet von geistiger Retardierung (geistige Zurückentwicklung).
3. Albright-Symdrom (McCune-Albright-Syndrom), über das hier gesprochen wurde und wenn ich die Angaben vergleiche, von der Symptomatik auch bereits ganz gut beschrieben wurde
Liebe Kerstin, nach Deiner Beschreibung würde ich eher tippen, dass es sich bei Deiner Tochter wohl eher um die Albright-Osteodystrophie handelt. Ich nehme an, dass Deine Tochter aufgenommene Phosphate nicht ausscheiden kann, sich diese im Körper anlagern und dort verschiedene Schäden verursachen. Das Ganze ist laut Beschreibung wohl genetisch verursacht.
Mehr kann ich Dir dazu leider auch nicht sagen.
Ich schlage Dir vor, dass Du Dich nochmal mit den Ärzten Deiner Tochter zusammensetzt und diese Dir möglichst ohne Fachchinesisch die Krankheit Deiner Tochter erklären sollen. Nimm Dir zu diesem Gespräch etwas zu Schreiben mit, damit Du die Antworten bzw. die Details nicht vergisst oder noch besser: lasse Dich jemanden begleiten, der für Dich mitschreiben kann und ebenfalls Verständnisfragen stellen kann.
Frage auch nach, ob es eventuell Vereine oder Gruppierungen gibt, die sich mit dieser und ähnlichen progressiven (d.h. fortschreitenden) Stoffwechselerkrankungen befassen. Solche Gruppen könnten weitere Hilfe und Rat geben.
Liebe Grüße
Mel
ich kenne mich da speziell net aus... aber da ich u.a. Körperbehindertenpädagogik studiert habe, habe ich eben meine Pschyrembel (ein Fachbuch) befragt.
Es gibt verschiedene Syndrome, die Albright in ihrer Bezeichnung haben:
1. Albright-Butler-Bloomberg-Syndrom... dazu stehen hier nur die Schlagwörter chronische Phosphatdiabetes bzw. primäre Phosphatstörungen
2. Albright-Osteodystrophie (Pseudohypoparathyroidismus)... ich versuche mal wiederzugeben, was ich vom Fachchinesisch verstehe... also hier geht es um eine Phosphatausscheidungsstörung mit charakteristischen Veränderungen des Körperbaus mit Minderwuchs, oft begleitet von geistiger Retardierung (geistige Zurückentwicklung).
3. Albright-Symdrom (McCune-Albright-Syndrom), über das hier gesprochen wurde und wenn ich die Angaben vergleiche, von der Symptomatik auch bereits ganz gut beschrieben wurde
Liebe Kerstin, nach Deiner Beschreibung würde ich eher tippen, dass es sich bei Deiner Tochter wohl eher um die Albright-Osteodystrophie handelt. Ich nehme an, dass Deine Tochter aufgenommene Phosphate nicht ausscheiden kann, sich diese im Körper anlagern und dort verschiedene Schäden verursachen. Das Ganze ist laut Beschreibung wohl genetisch verursacht.
Mehr kann ich Dir dazu leider auch nicht sagen.
Ich schlage Dir vor, dass Du Dich nochmal mit den Ärzten Deiner Tochter zusammensetzt und diese Dir möglichst ohne Fachchinesisch die Krankheit Deiner Tochter erklären sollen. Nimm Dir zu diesem Gespräch etwas zu Schreiben mit, damit Du die Antworten bzw. die Details nicht vergisst oder noch besser: lasse Dich jemanden begleiten, der für Dich mitschreiben kann und ebenfalls Verständnisfragen stellen kann.
Frage auch nach, ob es eventuell Vereine oder Gruppierungen gibt, die sich mit dieser und ähnlichen progressiven (d.h. fortschreitenden) Stoffwechselerkrankungen befassen. Solche Gruppen könnten weitere Hilfe und Rat geben.
Liebe Grüße
Mel